時間: 2009/3/17, 1300-1420

地點: 台北市光復南路4635, 血友病浮木濟世會辦公室

受訪者: 執行長 徐威瀚, 理事長 廖家鴻

訪問: Ben/Amy; 紀錄: Brandan

 

單位簡介:

血友病浮木濟世會

成立於民國七十三年,前身是血友病藥害自救會,爲協助因施打抗凝血因子製劑感染愛滋的血友病患者而成立,主要工作包括督促政府立法,患者醫療照護,跨國訴訟等。 現在正要轉型為服務所有血友病患者的病友協會。目前經常會提供的服務有:病友就醫服務,緊急醫療服務,提供輔助器材,生活關懷等。

 

目前正式員工人數有四人,受照護的病友(施打凝血因子感染者)原有54人,近年來剩下18人,全台血友病者,約兩百多人。

 

 

物資需求:

(1)電腦主機、螢幕:協會辦公室使用,處理行政事務,或者有病友來訪時可供上網。

 

(2)冷氣機:協會辦公室使用,現有冷氣機已經壞掉。

 

(3)助行器、輪椅: 病友因反覆內出血,多有關節病變,經濟狀況無法負擔輔助行動用具的病友,會由協會提供此類器材供其使用。

 

(4)交通接送服務: 病友內出血時需要緊急送醫, 因病友附近的醫院並不一定可以處理血友病, 所以不一定可以叫救護車,或者病友不方便搭大眾交通工具者,也需叫車。目前是有交通運輸公司贊助叫車券供病友使用,但服務地區僅限於北部,且資源也相當有限。

 

 

 

 DSC01116.JPG

 與廖理事長合影,左起 Ben, 廖理事長,Amy,Brandan

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  • BRIAN
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    採事前報名(02)2393-6637或hemophilia.taiwangmail .com
  • 怡伶
  • 您好,國民健康局遺傳疾病諮詢服務窗口網站原網址www.bhp-gc.tw,自100年12月15日起變更為gene.bhp.doh.gov.tw,煩請更新並廣為宣導,謝謝!