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時間: 2009/3/17, 1630-1730
地點: 台北市長春路20號6樓
受訪者: 活動公關組組長 黃嘉煌 訪問: Ben, Amy; 紀錄: Brandan
單位簡介
成立於民國八十八年, 關懷202種罕見疾病, 提供病友關懷, 醫療服務, 研究企劃等三大服務.
(1) 病友關懷: 居家照護,經濟協助,表演工作坊,休閒服務,家庭支持課程等.
(2) 醫療服務: 遺傳諮詢,醫療器材與輔具轉介,篩檢等
(3) 研究企劃: 國際交流,立法遊說,翻譯與出版品等.
目前正式員工人數: 北部20人, 中部3人, 南部3人; 關懷個案數: 全國病友約5,000人左右
物資需求
(1)電腦硬體,印表機,掃瞄器, 辦公室使用. 目前使用電腦廠商自組電腦, 使用和後續維修上都沒有任何問題.
(2)家電用品: 特別是冷氣, 許多罕病病友夏天會特別不舒服, 如無汗腺症,黏多醣症.
(3)專業醫療用品: 輪椅,助行器,復健床,抽痰機,氧氣機等.
(4)個人照護用品: 尿布,護理墊,衛生紙等
(5)常溫下可保存的食品.
針對經濟狀況不好的病友, 需要家電或是醫療器材,基金會買下器材然後借給病友使用, 所有權仍屬基金會.
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